Mon fils est mort hier

2024 Auteur: Seth Attwood | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-16 16:04

Hier mon fils est mort, il avait 8, 5 mois. C'est arrivé il y a exactement 5 ans. Et aujourd'hui, je voudrais vous dire à quel point nous sommes malades.

Après la mort de Maxim, j'ai perdu le sens de la vie. Je ne comprenais pas ce qui se passait, je ne savais pas à quelle heure de la journée, mon corps existait, mais je n'étais pas dedans. Cela a duré plusieurs jours, jusqu'à ce que j'étale une partie de ma douleur sur le papier - jusqu'à ce que j'écrive mon histoire, que je n'ai pas pu finir d'écrire jusqu'à la fin. J'ai lu l'histoire aux funérailles du 16 novembre et mes proches ont demandé à la publier.

Depuis, tu me connais. Une énorme histoire s'est produite, beaucoup de choses ont été faites, mais l'essentiel n'a pas été fait - je ne pouvais pas briser l'insensibilité et l'indifférence de ceux qui informent leurs parents de la mort de leurs enfants.

Comme c'était avec moi:

Partie 1. Ambulance

10 novembre 2010, 10h00

Le matin du 10 novembre, vers 10 heures, je me suis réveillé à côté de mon fils, il ronflait gentiment, calmement et paisiblement. Après avoir admiré mon miracle, j'ai décidé de faire du café, pensai-je - c'est quel gentil fils, j'ai décidé de souhaiter le bonjour à ma mère.

Environ 10 minutes plus tard, je suis retourné vers lui, je l'ai secoué pour le réveiller … et je me suis figé - tout le petit corps était comme un coton - un corps paresseux sans vie. Quelques secondes de stupeur, puis une tentative pour se rappeler comment appeler une ambulance à partir d'un téléphone portable (il s'est avéré - 033), puis une pensée a jailli - un coma. Me ressaisissant, je m'aperçois fébrilement qu'il est rose, qu'il respire régulièrement, ce qui signifie qu'il y a une chance. Je jette toutes mes affaires dans le sac, et les médecins sont déjà sur le pas de la porte.

Un examen rapide, une décision - nous nous rendons d'urgence à l'hôpital le plus proche. Le médecin ambulancier dit que vous devez vous rendre à Mochische - 60 kilomètres, à l'autre bout de la ville, le long de la seule route encombrée d'embouteillages. Selon des estimations approximatives - environ 2-3 heures de conduite. L'ambulancier paramédical dit que nous ne serons peut-être pas à temps - nous devons chercher une option plus proche, mais selon les lois de notre pays, ils n'ont pas le droit de les amener à la clinique la plus proche - seulement à celle à laquelle nous appartenons à (à Mochishche).

Je suis sous le choc, j'essaye de me ressaisir et d'appeler tous les médecins que nous avons eu dans une petite vie (8 mois). Refus. J'ai appelé un neurologue que je connaissais: il n'avait pas le droit et m'a proposé de parler au médecin-chef (qui est-ce ?). Personne ne sait comment le contacter non plus. J'ai appelé le médecin-chef de la maternité régionale (il a reçu Maksimka), je supplie, je supplie, il accepte d'aider. Il rappelle au bout de 2 minutes - non, le médecin-chef a refusé et cite: "Emmenez l'enfant à Mochische, que le transfert se fasse là-bas aux urgences et ensuite à nous." Je crie qu'il est dans le coma, qu'on ne l'emmènera pas dans un sens, pas que l'aller-retour…. "Hélas, ça fait mal, mais je ne peux pas t'aider…"

Nous quittons Akademgorodok, nous nous tenons au tournant de la clinique Meshalkin. Le médecin ambulancier appelle à la radio:

- Adopter un bébé urgent, un garçon de 8 mois, dans le coma.

Refus. J'appelle tous les médecins que je connais dans cette clinique - quelqu'un a oublié son téléphone portable à la maison, quelqu'un est en vacances, quelqu'un ne décroche pas. Allons plus loin…

Embouteillages … feux de circulation …

11:45

- Respiration?

- Respire… je l'écoute (médecin avec phonendoscope, garde la main sur le pouls)

11:55 … Ne respire pas ! Arrêter. Intubation !

Un jeune médecin ambulancier essaie d'intuber le bébé. L'ambulance n'est pas équipée - il n'y a rien. Miraculeusement, il s'est avéré qu'il fallait insérer un tube, brancher la pompe et pomper… Les petites lèvres deviennent roses. Ils essaient d'ajuster le ventilateur - il ne fonctionne pas pour les petits volumes pulmonaires.

Faites un massage cardiaque. Il n'y a pas de défibrillateur dans la voiture, pas de noradrénaline.

Nous volons avec des feux clignotants sur le BSh. Je lève la tête - il y a un désordre de voitures, de neige fondue et de boue sur la route. Nous volons dans la voie opposée, toutes les voies de la ville sont occupées.

Nous approchons de l'hôpital requis.

- La troisième pépinière, adoptée…

- Code 46, préparez les soins intensifs !

Je regarde la main blanchissante de mon fils, ma tête est bruyante, mon cœur bat la chamade. Je prie, je demande à Dieu de l'aider, si seulement ils nous prennent, je crois qu'ils nous aideront. J'ai entendu dire qu'il y avait de bons médecins dans la 3ème chambre d'enfants. J'espère un miracle. Je murmure - attends, bébé, attends, tu es si fort avec moi !

Je lève les yeux vers le docteur - elle murmure, "Oh, nous ne le ferons pas, nous ne le ferons pas." Un jeune médecin la tire en arrière - « On t'emmène ! Il souffle, je le sens." Nous volons dans Red, nous nous précipitons à travers le flot de voitures. Un minibus monte dans une voie vide juste devant notre voiture, le chauffeur klaxonne désespérément, le contourne et nous longeons une colline glacée jusqu'à la cour de l'hôpital.

Derrière une porte à panneaux minces se trouve un escalier étrange, des murs en lambeaux, des toiles d'araignées, des tuyaux qui dépassent des murs. Il n'y a pas eu de réparations ici depuis 20 ans, il fait froid.

La porte d'à côté est la réanimation, tout le monde n'est pas autorisé à entrer. Les médecins ont ramassé le bébé, emporté, seule l'infirmière de l'ambulance est restée avec moi pour remplir la carte. Je ne me souviens pas de questions, je ne me souviens pas comment j'ai signé les papiers. Dans 40-50 minutes, les médecins ambulanciers sortent - ils se sont stabilisés, il y a une chance. J'attrape la manche - puis-je aller vers lui ? vivra-t-il ?

Ils secouent la tête - demandez aux médecins locaux, je suis en vie, comment et quelle est la prochaine étape - toutes les questions sont pour eux, nous devons y aller, nous avons d'autres défis. J'attends, je me mords la lèvre, je prie. Les médecins ambulanciers sont partis - ils ont fait tout ce qu'ils pouvaient dans ces conditions inhumaines. Grâce à eux, ils nous ont donné une chance, ils nous ont donné de l'espoir.

Nous avons eu la chance que la seule équipe d'ambulances gratuite soit constituée de professionnels - des cardiologues.

Partie 2. Réanimation

Une autre heure ou deux s'est écoulée - il n'y a pas de sentiment de temps, je me précipite dans l'escalier. "Allez, il faut qu'on fasse une anamnèse", me regarde un très jeune médecin avec compassion. Je lui raconte tout, montre toutes nos cartes, examens. Il y a de l'espoir dans leurs âmes - tout cela les aidera, ils le comprendront certainement, trouveront une raison pour le sauver.

- Êtes-vous maman?

- Oui… - Je regarde une vieille dame courte à lunettes à la mode, dans ses yeux la condamnation.

- Raconte vite - ce qui s'est passé avec toi.

Je raconte à nouveau toute l'histoire, je la regarde, je demande: qu'est-ce qu'il a ? Survivra-t-il ?

- Je ne peux rien dire, attends…

Encore quelques heures à dévaler l'escalier sale. Un homme sombre et mal rasé sort - c'est le réanimateur en chef Vladimir Arkadyevich:

- Votre enfant est dans un état très grave, depuis combien de temps est-il dans le coma ?

Je ne sais pas, je me suis réveillé le matin, mais il n'a pas…

- À quelle heure il était tout - dis-le-moi.

Je redis tout dès le matin, je lui demande de m'aider, je le supplie de le laisser aller voir mon fils - non, c'est impossible, maintenant c'est impossible.

- Demain matin, nous ferons CT … si nous le faisons.

- Pourquoi pas maintenant? - ma voix tremble - comment est-ce « si » ?

- Maintenant il faut se stabiliser, observer, demain à 10h on fera des photos, puis on verra.

- Quand puis-je le voir ?

- Horaires d'accueil à partir de 16h30. Deux minutes.

Sort par la porte. Je mesure les escaliers avec mes pas, je compte les carreaux - 33 jaunes, certains plus rouges.

Au bout d'un moment, l'infirmière sort, je me précipite vers elle - puis-je aller voir mon fils ? S'il vous plait, je vous en prie…

- Non, seulement après avoir obtenu l'autorisation d'un médecin - contactez-le.

- Qui est le docteur ? Un homme à lunettes ?

- Oui, Vladimir Arkadievitch …

- Mais il a dit que c'est impossible !

- Alors il en sera ainsi, ne t'en mêle pas, attends.

C'est déjà le soir, de la neige fondue par la fenêtre. Les gens se précipitent constamment, pas de stérilité. Voici une énorme tante avec deux sacs, tout comme un bonhomme de neige, des morceaux de boue mouillée tombent de ses bottes. Va directement à l'unité de soins intensifs - elle fait partie des infirmières, elle a pris le relais.

Le réanimateur ressort - puis-je voir mon fils ?

- Oui, marchez 1 minute.

- Merci, merci, merci…. merci infiniment.

Je marche sur des pieds rembourrés sur le vieux linoléum sale, j'entre dans la salle - une pièce spacieuse qui n'a pas été rénovée depuis l'époque soviétique, de grandes fenêtres sont scellées avec des couvertures et drapées de draps gris. Il y a du carrelage cassé au sol, deux lits, à droite c'est mon bébé.

- Puis-je le toucher par la poignée ?

… silence, puis grogna - Seulement prudemment.

Je touche doucement la petite main. Ses doigts sont un peu chauds, coupés et couverts de sang - ils ont fait beaucoup de tests, il avait besoin de beaucoup de sang. J'ai la gorge nouée..

- Fils, c'est maman… maman est venue… fils, tu es si fort, tu te bats et tout ira bien ! Vous venez de reprendre vos esprits, nous vous transférerons immédiatement dans un bon hôpital, vous y serez guéri et nous rentrerons chez vous avec votre Mishenka et Karasik, vous leur manquez beaucoup.

Les larmes m'étouffent, je ne peux pas parler… L'infirmière exige que je parte. Je me penche vers le bébé et l'embrasse sur le front brûlant, lui murmure - Je suis avec toi, je suis toujours avec toi, je t'aime très fort.

Je sors dans le couloir, devant mes yeux il y a une image terrible - mon bébé est dans des tubes - il y a deux tubes dans le nez, un de plus dans la bouche, la peau autour est resserrée avec un pansement. Il y a un cathéter dans la veine sous-clavière, une ecchymose s'est propagée - une grande tache violette. Sur la jambe gauche, une sorte de capteur est fixé au doigt, un autre sur la poignée gauche. Il y a des capteurs collés sur ma poitrine. À côté du lit, il y a un ventilateur (le seul appareil mobile de l'hôpital qui traverse la porte de l'unité de soins intensifs), un moniteur de fréquence cardiaque, des compte-gouttes … Je ne peux pas croire - tout cela est un rêve terrible, c'est un cauchemar, je vais me réveiller maintenant, et Maksimka est à côté de moi, tout le glorieux bambin aux joues roses.

Mon frère et mon oncle sont venus me soutenir, être avec moi. En voyant cet escalier, l'état général de l'hôpital, en écoutant les médecins m'aboyer, nous avons été choqués. Mon mari est sur le point d'arriver, ils l'ont suivi, mesurant à nouveau les escaliers avec mes pas.

Le réanimateur de service a été remplacé, au lieu d'un homme maussade et mal rasé, une femme d'âge moyen, torturée par la vie, est venue - Natalya Anatolyevna. Elle est la seule médecin qui nous a traités humainement, elle a probablement compris que Maksimka n'était pas restée longtemps, elle l'a regretté.

- Vous devez rentrer chez vous, vous ne pouvez pas passer la nuit ici, partez.

- Natalya Anatolyevna, s'il vous plaît, je vous en prie, puis-je appeler pour clarifier la situation?

- Oui, bien sûr, voici le téléphone - pointe vers le numéro griffonné avec un stylo à bille sur multiforme. Les appels sont autorisés jusqu'à 22h00

- Merci, puis-je appeler plusieurs fois ? Je comprends que je ne peux pas vous déranger souvent, mais je dois savoir ce qui ne va pas chez lui, comment va-t-il… S'il vous plaît !

- D'accord, je décrocherai le téléphone jusqu'à une heure du matin, mais pas plus tard, comprends-moi aussi.

- Oui, oui, bien sûr, merci … Je voulais vous demander encore une chose - je sais que vous n'appelez pas vos proches, mais je vous en supplie - appelez-moi, si l'état de Maksyushka change - il reprend conscience ou … Je me mords la lèvre, je ne peux pas dire que mon fils va mourir !

- D'accord, - soupire et s'en va.

Nous allons avec mon mari à la voiture. Mon frère essaie de me jeter une veste, dit que je vais geler et que je dois être fort et tenir bon - Maxim a besoin de ma force. A proximité se trouve mon mari, à peu près dans le même état que moi, mais il n'a pas encore réalisé, n'a pas pleinement réalisé ce qui s'est passé.

-Oui?!

- C'est la maman de Maksim Maksimov, comment va-t-il ?

- Sans changements…

11 novembre

D'une manière ou d'une autre, nous avons survécu à la nuit, j'appelle le matin.

- Bonjour?

- Natalia Anatolievna ? C'est la maman de Maxim Maximov…

- Aucun changement, la pression a baissé la nuit, s'est stabilisée, - soupire.

- On peut venir ? Nous voulons vraiment le voir une minute, s'il vous plaît ?

Soupirs encore - viens …

Tout droit le long du couloir, vers la gauche et jusqu'au sous-sol - il y a une armoire et des peignoirs. Les plafonds ont une hauteur de 1,5 mètre, les canalisations d'égout et d'eau pendent, au bout du couloir se trouve une cuisine aux odeurs typiques d'une cantine soviétique. En échange de vêtements d'extérieur, nous obtenons des numéros et des robes de chambre sales…. Nous avons passé toute la journée à côté de l'unité de soins intensifs.

12 novembre

Le matin du 12 novembre, mon mari et moi avons été invités à une consultation, ils nous ont parlé, mais nous n'avons pas été autorisés à voir notre fils après la consultation qui a eu lieu dans la salle à côté de l'unité de soins intensifs.

J'ai été littéralement sorti du département par les armes. Après nous avoir mis à la porte, on nous a dit que les heures de réception étaient comme d'habitude, allez-vous-en…. mais nous ne sommes pas partis.

Nous nous sommes tenus devant la porte, écoutant les grognements du personnel médical que nous interférions avec tout le monde. Je me souviens de cette sensation de vide - pas de douleur, pas de souffrance, juste un vide. Et je suis dedans… en train d'attendre, comme une chenille nymphe.

2 heures se sont écoulées, il est sorti chez nous en soins intensifs, comment il est sorti… il a regardé par derrière la porte et a dit:

- Partez d'ici, vous n'avez rien à faire ici, votre fils est mort.

Et c'est tout. Et le point.

Je suis sorti de ma stupeur et j'ai entendu ma voix de loin:

- Mais comment…?… vous avez dit… les médecins l'ont vu… pourquoi est-il mort ?…

- Partez, vous dérangez les autres.

- Mais pouvez-vous le voir ? Dites au revoir!

- Sortez le corps de la morgue et dites au revoir !

Et a verrouillé la porte.

Et puis le premier trou de mémoire - je ne me souviens pas de ce qui s'est exactement passé, mais ils disent que j'ai donné un coup de pied dans la porte des soins intensifs et j'ai crié de me laisser voir mon fils, que je ne partirais pas avant de l'avoir vu.

La porte s'est ouverte et j'ai été sévèrement réprimandé, ils ont promis d'appeler la sécurité et de me forcer à sortir de l'hôpital.

Je ne sais pas comment, mais j'ai persuadé le médecin de nous emmener à Maksyusha.

Salle de réanimation. Vieux carreaux soviétiques, un canapé en similicuir minable avec un colis dessus. Je monte et j'ai peur de regarder le paquet en face. Mon mari me serre dans ses bras… mais nous ne pleurons pas. Nous ne croyons tout simplement pas. Il n'y avait pas de plus grand sens du surréalisme dans ma vie.

Quelqu'un de l'unité de soins intensifs se tient à côté de nous et donne des ordres d'une voix sévère:

- Ne pas toucher! Ne t'approche pas !

Cette voix me ramène à la réalité, et la pensée me traverse la tête: « Je n'oublierai jamais ça. C'est une sorte de cauchemar. Je me tourne vers la voix et demande:

- Je peux l'embrasser ?

- Pas!

Comprenez juste qu'une mère NE PEUT PAS embrasser son fils. Vous ne pouvez pas et c'est tout. Interdit. Dans leur système SICK, où tout est à l'envers, où la vie humaine ne veut rien dire, où il n'y a rien d'humain, il n'y a pas de gentillesse et de compassion, dans leur monde il est interdit aux mères d'embrasser un enfant, et plus encore - de le prendre dans ses bras.

C'est notre société… une partie importante de celle-ci. C'est l'électorat. Ce sont les gens…. une personne malade suivant des instructions sans âme.

Dans notre pays, les parents NE PEUVENT PAS rendre visite à leurs enfants en soins intensifs (mon mari et moi avons eu 2 (!!!) minutes une fois par jour), NE PEUVENT PAS dire au revoir à un enfant décédé, NE PEUVENT PAS le récupérer.

Beaucoup de choses ne sont pas autorisées. Avec le recul des 55 dernières heures de la vie de mon Maxim, je peux dire que l'attitude envers nous est bestiale. Et c'est effrayant que les personnes travaillant au sein du système ne soient pas nées de cette façon, mais soient devenues - grâce au système.

Malheur à pleurer, mais à faire des affaires

Je sais avec certitude que si alors nous étions traités comme un être humain, si notre perte et notre chagrin étaient traités avec soin, s'ils étaient autorisés à dire au revoir à mon fils et à le laisser partir, alors je ne me serais pas engagé dans la charité, politique et changement pour ces cinq années de systèmes de santé.

Quand, le jour des funérailles, ma mère est allée chercher le corps de son fils à la morgue, j'ai attendu à la maison. Je tremblais, j'avais très peur de voir mon fils mort. Ensuite, j'ai pris mon ordinateur portable et je me suis assis pour écrire. Ce que j'avais en tête, j'ai écrit sur les deux derniers jours de la vie de Maksyusha.

J'ai lu mon texte à des parents et amis lors de la commémoration. Ils ont dit: il faut que les gens soient au courant de ce cauchemar, il faut qu'il se répande. Et j'ai commencé LJ - avant ça, je n'en avais pas. Il y a eu des funérailles le 16 novembre et cette histoire a été publiée le 18.

Beaucoup de mes amis, y compris des journalistes, ont diffusé le lien, il s'est rapidement propagé aux médias et le lendemain matin, j'ai reçu un appel d'Echo Moskvy. Des lettres ont commencé à arriver dans lesquelles les gens proposaient de s'unir: faisons quelque chose, nous avons aussi des enfants, nous avons aussi peur pour eux.

Le 19 novembre, les habitants d'Akademgorodok (le microdistrict de Novossibirsk où j'habite) se sont réunis dans le bureau de mon ami et ont créé une association publique informelle "Soins de santé pour les enfants!", puis la fondation caritative du même nom. Des milliers de personnes nous ont rejoint.

Grâce au soutien des personnes qui ont lu mon histoire, nous avons organisé un rassemblement à Novossibirsk, puis rencontré Pavel Astakhov. Je lui ai tout dit comment c'était. Il a déclaré: « Les médecins ont fait de leur mieux, mais dans ces conditions, l'enfant n'a pas pu être sauvé. Qu'est-ce que tu veux?" - "Pour que cela ne se reproduise plus." - « Qu'est-ce que tu es prêt à faire pour ça ? - "N'importe quoi. Je n'ai pas peur de la guerre avec le ministère de la Santé ». Il a dit que la seule façon pour lui de m'aider était de me donner des "croûtes". Je suis donc devenu son plénipotentiaire à Novossibirsk. C'était juste une décision de gestion. Le statut de plénipotentiaire d'Astakhov a beaucoup aidé à établir des contacts avec la mairie de Novossibirsk et avec le ministère régional de la Santé. Ils ont été obligés de communiquer avec moi - c'est le principal. J'ai même été candidat à la mairie, mais je n'étais pas inscrit.

Nous avons établi d'excellents contacts avec le ministère régional de la Santé. Ils ont vu que le travail du fonds était efficace et ils m'ont invité en tant que « conseiller indépendant ».

Depuis, nous avons réussi à:

- pour parvenir à une réglementation transparente pour l'admission des parents dans les unités de soins intensifs pour enfants à Novossibirsk - il existe une ligne directe, - construction de postes ambulanciers, - achats de 13 véhicules de réanimation (ils ne l'étaient pas du tout au moment du décès de son fils en 2010), - ouverture du SEUL sanatorium de la Fédération de Russie pour les enfants atteints de pathologies génétiques et de maladies orphelines, - réparation et équipement de TOUTES les unités de soins intensifs pédiatriques de la ville, achat d'un tomographe dans un centre de neurochirurgie pédiatrique, - ouverture aux frais du fonds de cinq salles de jeux dans les hôpitaux pour enfants, cinq bibliothèques pour enfants dans les hôpitaux, - équipement d'une salle sensorielle dans un centre neurologique pour enfants, - ouverture d'un centre de rééducation pour les enfants atteints de pathologies neurologiques.

De plus, des rappels de santé ont été créés pour les parents:

1. Règles de traitement et d'hospitalisation dans les hôpitaux,
2. Règles pour appeler une ambulance et les règles pour son travail avec les enfants,
3. Règles d'obtention des médicaments subventionnés,
4. Règles d'obtention du HTMP dans les domaines suivants: chirurgie cardiaque, orthopédie et traumatologie, ophtalmologie, transpoanthologie (toutes pour les enfants),
5. Instructions pour obtenir une référence pour une cure thermale à la charge du budget de la commune,
6. Les actions des parents si l'enfant est admis en soins intensifs,
7. Les actions des parents si l'enfant a reçu un diagnostic d'oncologie.

Avec le soutien du fonds, nos entreprises locales fournissent GRATUITEMENT de l'eau potable à 4 hôpitaux pour enfants ! C'est le projet "Eau - Vie".

Avec le soutien du fonds, une action sociale "Passer l'ambulance" a été lancée.

La Fondation a créé le projet "Hôpital - pas du mot douleur" - les artistes de la ville ont peint les murs des salles d'admission et de certains services des hôpitaux pour enfants.

Avec l'aide de la fondation, nous avons organisé des matinées dans les hôpitaux pour enfants - dans tous les hôpitaux de la ville - le projet Little Joy. Le jour du Nouvel An et le 1er juin, tous les enfants (8 hôpitaux, plus de 1000 petits patients) sont félicités par les artistes des théâtres locaux, les enfants reçoivent des cadeaux.