Lulu et Nana - les bébés génétiquement modifiés ou la boîte de Pandore chinoise

2024 Auteur: Seth Attwood | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-16 16:04

En novembre de l'année dernière, lors d'une expérience menée en Chine par le scientifique He Jiangkui, des enfants sont nés avec un ADN modifié. Bientôt, le généticien a disparu. À la demande d'Esquire, rédacteur scientifique pour Laba. Médias Vladimir Gubailovsky raconte l'histoire de He et explique quelles seront les conséquences de son travail.

25 novembre 2018. Hong Kong

Vers 19h00, un scientifique chinois publie About Lulu and Nana: Twin Girls Born Healthy after Gene Surgery sur YouTube. Sur la photo, il est assis dans un bureau bien éclairé, vêtu d'une chemise bleue, les cheveux bien coupés et souriant avec bienveillance.

"Deux beaux bébés chinois, Lulu et Nana, sont venus au monde en aussi bonne santé que les autres enfants", dit-il. Ces filles sont les premiers humains à avoir modifié leur ADN. Ils se sont développés à partir d'un embryon dans lequel a été introduite une mutation qui garantit l'immunité contre le VIH.

Il est heureux pour ses parents, qu'il appelle par leurs prénoms - Mark et Grace. Ce sont des pseudonymes. Leurs vrais noms, ainsi que toute information les concernant, sont classés. Le scientifique se met à sourire, se rappelant comment Mark, infecté par le VIH, l'a remercié d'avoir donné naissance à des enfants en bonne santé. Son visage devient sérieux lorsqu'il se prononce fermement contre la création d'enfants "designers" - un terme qui implique d'apporter des améliorations à l'ADN qui affectent l'apparence, les caractéristiques mentales et physiques d'une personne. "Le montage n'est autorisé que lorsqu'il est nécessaire de sauver des vies humaines, de se protéger contre une maladie héréditaire grave", souligne-t-il.

Il compare la naissance de Lulu et Nana à la découverte de la fécondation in vitro. « Dans les années 1960, la technologie a été accueillie avec des critiques sévères, et aujourd'hui, c'est une pratique courante. »

Il est calme. Il sourit. Le message vidéo a été enregistré en anglais, mais avec des sous-titres chinois. YouTube n'est pas disponible en Chine. Cette vidéo est un appel au monde occidental. Et le monde l'a entendu.

Le même jour. Cambridge, Massachusetts, États-Unis

Le chroniqueur de la revue scientifique MIT Technology Review, Antonio Regalado, a visionné la vidéo d'un scientifique chinois et tente d'établir sa fiabilité. Le journaliste trouve les demandes de He pour l'expérience et le numéro du certificat de contrôle d'éthique délivré par un grand hôpital de Shenzhen - apparemment le même qui a donné naissance aux filles avec l'ADN modifié.

Regalado publie l'article, il obtient plus de vues que la vidéo de He à l'époque. La communauté scientifique américaine est agitée. Les scientifiques attendent He lors du deuxième sommet sur l'édition du génome humain à Hong Kong le 28 novembre.

26 novembre. Hong Kong

Il arrive à l'hôtel pour les participants au sommet et rencontre Jennifer Dudna, chercheuse américaine et co-auteure de la technologie d'édition de l'ADN. Ils discutent d'un prochain discours d'un scientifique chinois. Il était censé présenter son travail sur l'édition d'embryons de souris et de singes - mais il s'est avéré qu'il est allé beaucoup plus loin. Comme Dudna l'a dit plus tard aux journalistes: "Il était à la fois arrogant et naïf."

Le soir du 26 novembre, Dudna le persuade de rencontrer d'autres généticiens. Les scientifiques posent un certain nombre de questions: « Combien de cellules embryonnaires ont été modifiées ? », « Comment la mutation a-t-elle été vérifiée ? » Il n'a répondu à presque aucune. À un moment donné, il vient de quitter la chambre, a fait ses bagages et a quitté l'hôtel.

Le même jour, il a accordé une interview à l'Associated Press - et la nouvelle de la naissance de jumeaux avec un ADN modifié a fait la une des principaux médias du monde. Le New York Times sort un excellent article: « Son expérience ouvre la porte à la naissance d'enfants 'designers'. Dans le même numéro - un appel signé par 122 scientifiques chinois, où ils qualifient leur collègue de "fou", et son expérience - "un coup terrible porté à la réputation de la science chinoise". Il lui reste un peu plus d'un jour avant sa performance.

28 novembre. Hong Kong. Deuxième sommet sur l'édition du génome humain

Il monte sur le podium et annonce la naissance de Lulu et Nana. Il parle rapidement et de manière incohérente, de la bienveillance et du calme vus dans la première vidéo sur YouTube, il n'en reste aucune trace. Il ignore les questions du public, descend rapidement de la scène - et disparaît.

Bientôt, le comité d'organisation du sommet publiera une déclaration dans laquelle il condamne fermement l'expérience de He. Xu Nanping, vice-ministre chinois de la Science et de la Technologie, est en train de lire le verdict au scientifique: « L'incident avec des bébés génétiquement modifiés, qui est rapporté par les médias, viole grossièrement les lois de la Chine. Des journalistes entourent Jennifer Dudna. A la question: « Ne faut-il pas instaurer un moratoire sur l'édition d'embryons humains ? elle répond: "C'est trop tard."

Octobre 2018

L'animateur de la populaire émission BBC HARDtalk, Steven Sakur, invite le célèbre généticien Robert Plomin au studio. Il vient de publier le best-seller instantané Blueprint: How DNA Makes Us Who We Are.

Sur la base de près de 30 ans de recherche, Plomin conclut que l'héritage génétique détermine près de 50 % des capacités personnelles et mentales d'une personne. Les 50% restants sont formés par les conditions de l'environnement extérieur, l'éducation et l'éducation.

« Si un enfant a une mémoire faible, il est probable qu'il le restera, peu importe à quel point les enseignants et les parents se battent », le scientifique lève les mains. « Il ne deviendra pas le meilleur mathématicien du monde. Et si les gènes sont si importants dans la vie humaine, alors l'édition génomique - du moins à long terme - est inévitable. Et pas seulement dans le cas des maladies héréditaires. Voulez-vous que votre enfant grandisse intelligemment? Est-ce que quelqu'un ne veut pas ?"

décembre 2018

Depuis un mois maintenant, on ne sait rien de l'endroit où il se trouve. La presse mondiale étudie sa biographie.

Le futur scientifique est né en 1984 dans la petite province du Hunan au sud-est de la Chine. Les parents sont agriculteurs et cultivent du riz toute leur vie. Il a obtenu son diplôme avec succès, aimait la physique et a même construit un laboratoire à domicile. Il a ensuite étudié le sujet à la Hefei University of Science and Technology, puis à l'American Rice University à Houston.

Ses camarades de classe se souviennent qu'il était un étudiant sociable et actif - il aimait particulièrement les terrains de football bien entretenus d'une université américaine. Mais le futur scientifique n'était pas seulement perceptible dans le football - son directeur d'université, le bio-ingénieur Michael Diem, a noté les brillants succès du service en sciences. Il a mené des expériences sur des cellules et des organismes vivants, et après avoir obtenu son diplôme de l'Université Rice en 2011, il a été invité à Stanford.

Les expériences menées par Jennifer Doudna, Emmanuelle Charpentier, Feng Zhang et d'autres généticiens exceptionnels et qui ont conduit à la découverte de la technologie d'édition de l'ADN étaient dans moins de deux ans. Beaucoup de ces expériences ont été menées à Berkeley, à une heure de route de Stanford.

En 2012, les autorités chinoises ont proposé au brillant jeune spécialiste He de retourner dans son pays natal dans le cadre du programme Mille Talents pour soutenir les jeunes scientifiques. Il a accepté, a reçu une subvention d'un million de yuans et a commencé à enseigner à l'Université de Shenzhen, devenant son plus jeune professeur agrégé à l'âge de 28 ans. Mais il s'est vite rendu compte qu'il lui manquait le plus intéressant et les principales découvertes ont été faites sans lui.

Au cours des années suivantes, il est venu en Amérique plus d'une fois et a rencontré des généticiens. En 2017, il présente ses premiers travaux sur l'édition d'embryons de souris et de singe. Il a parlé plus d'une fois de l'éventuelle édition du génome humain, mais ses discours et ses travaux n'ont pas beaucoup marqué ses collègues. Le surnom de "Shooting Star" est resté bloqué pour le scientifique.

Il parlait de plus en plus d'éditer l'ADN - pas de souris ou de singes, mais d'humains. De telles expériences sont réalisées sur des cellules embryonnaires, qui sont ensuite détruites en trois à cinq jours. Mais le scientifique chinois a posé des questions à ses collègues: « Pourquoi ne pas aller plus loin ? », « Pourquoi ne pas laisser la cellule éditée se développer, ne pas laisser naître la personne « améliorée » ? Comme noté plus tard dans des interviews par des scientifiques américains - à la fois des généticiens et des experts sur les problèmes d'éthique de la science - ils pensaient qu'il parlait hypothétiquement - d'un avenir lointain. Il s'est avéré qu'ils avaient tort.

janvier 2017

Il a commencé à préparer son expérience. Il a sélectionné un groupe de plusieurs couples mariés dont l'homme était séropositif et la femme en bonne santé. Le scientifique a suggéré qu'ils modifient l'embryon afin que non seulement un enfant en bonne santé se développe à partir de celui-ci, mais avec une protection garantie contre le VIH pour toute leur progéniture. Et au printemps, l'expérience a été mise en place.

Dans cinq paires, les femmes n'ont pas pu tomber enceintes après la FIV, une paire s'est retirée de l'expérience et on ne sait rien d'une autre. Et une seule femme - Grace - a accouché. C'est ainsi que Lulu et Nana sont apparues.

28 décembre 2018

Le New York Times publie un article intitulé "Chinese Scientist Who Edited Human DNA Being Detained". Les journalistes du journal ont réussi à capturer He sur le balcon du troisième étage du campus universitaire de Shenzhen. Le balcon était clôturé avec un grillage métallique et le scientifique lui-même a été identifié sur les photographies par l'un de ses anciens employés.

Les portes de l'appartement où se trouvait le scientifique étaient gardées par quatre personnes en civil. Lorsque les journalistes ont essayé d'entrer, ils ont été arrêtés et on leur a demandé: pourquoi pensaient-ils qu'il était ici ? Ils n'ont pas réussi à entrer. Le New York Times n'a pas pu découvrir qui étaient les personnes en civil - s'ils étaient liés à la police de la ville ou à une autre organisation. Le personnel de l'université a refusé de commenter la situation autour du scientifique et des personnes génétiquement modifiées.

Après cette publication, il est devenu clair qu'il est vivant et peut communiquer avec sa famille - sur le même balcon, des journalistes ont filmé la femme du scientifique et leur enfant.

21 janvier 2019

L'agence de presse chinoise Xinhua publie le commentaire officiel d'un responsable du gouvernement de la province du Guangdong, où se trouve l'université de Shenzhen. "Le chercheur chinois He Jiangkui a défié les interdictions du gouvernement et a mené des recherches pour sa renommée et son bénéfice personnels."

Le scientifique a été accusé d'avoir falsifié le certificat de contrôle éthique, qu'il a présenté aux participants à l'expérimentation et à ses employés, les induisant ainsi en erreur. « Lui et d'autres employés et organisations associés à l'expérience seront punis conformément à la loi. Les personnes soupçonnées d'avoir commis des crimes seront arrêtées. » Lulu et Nana, ainsi qu'une autre femme portant un enfant avec l'ADN modifié, sont sous surveillance médicale constante, selon le communiqué officiel.

Février 2019

Après la naissance de Lulu et Nana, la mutation CCR5delta32 qu'il a introduite dans leur ADN a attiré l'attention du public. En 2016, lors d'expériences sur des souris, les scientifiques ont découvert que cette mutation affectait le fonctionnement de l'hippocampe, améliorant considérablement la mémoire. Lors du deuxième sommet sur l'édition du génome humain à Hong Kong, les scientifiques ont demandé à He s'il était au courant des effets de CCR5delta32 sur le cerveau ? Le scientifique chinois a répondu qu'il connaissait l'étude, mais qu'il n'y avait pas assez de données.

Les porteurs de la mutation CCR5delta32 ont de meilleures chances de se remettre d'un AVC que les gens ordinaires. CCR5 est le premier gène pour lequel on peut affirmer avec certitude que son changement affecte le fonctionnement du cerveau.

Aujourd'hui, cette mutation est un ensemble d'avantages solides: elle confère une immunité au VIH, améliore la mémoire et la capacité d'apprentissage, et aide à récupérer plus rapidement après un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien. Le seul inconvénient connu à l'heure actuelle est une diminution de la résistance de l'organisme à la fièvre du Nil occidental, mais cette maladie est assez rare. Le seul problème est qu'aucun généticien ne peut confirmer qu'une mutation créée artificiellement ne comporte aucun autre risque et ne provoque pas de changements imprévisibles dans le corps humain.

En mars, Feng Zhang, Emmanuelle Charpentier et 16 autres généticiens ont appelé à un moratoire mondial de cinq ans sur l'utilisation de l'édition génétique d'embryons humains pour produire des humains modifiés. Les scientifiques chercheront le soutien d'un certain nombre de pays pour le moratoire.

Pendant ce temps, sous la vidéo "Lulu et Nana: des jumeaux sont nés en bonne santé après une chirurgie génique", plus de 2500 commentaires. "La bande-annonce de la suite de Gattaca est superbe", écrit un commentateur (Gattaca est un film dystopique de 1997 sur une société génétiquement modifiée). «Je suis ravi, mais j'ai tellement peur», écrit un autre. « Vous venez d'ouvrir la boîte de Pandore », écrit un troisième.

Sur le sort futur du scientifique He Jiangkui, ainsi que sur l'évolution de la vie de Mark et Grace, on ne sait rien - et il est peu probable que le monde apprenne quelque chose de nouveau dans un proche avenir. Quelque part en Chine, sous la supervision de médecins et de scientifiques, Lulu et Nana grandissent - les premiers enfants de l'histoire à naître d'embryons modifiés par l'homme. Et il n'y a aucun moyen de prédire comment leur corps réagira à l'intervention des généticiens.